Tips en links
Bij (de aanleg van) een erfelijke hartziekte
Hoe kan je de ziekte bij jezelf of in je familie met je vrienden of vriendinnen, met je ouders of met de dokter bespreken? Wat kan je doen om je beter te voelen als je boos, bang of verdrietig bent met wat je hebt?… hieronder vind je een paar tips en links naar andere websites die jou kunnen helpen om door zo’n moeilijke situatie te komen.
Een paar tips om over je hartziekte te praten…
Met je vrienden / vriendinnen, je ouders of de dokter
Bedenk van tevoren goed wat je wilt gaan zeggen of vragen. Het kan ook helpen om het voor jezelf op te schrijven. Dan denk je er van tevoren goed over na en zal je geen belangrijke dingen vergeten.
Zoek een rustig moment om iets te vertellen of te bespreken met je ouders of familie of vrienden. Dus begin er bijvoorbeeld niet over als je net naar school moet of als je gestrest bent over een spannende toets.
Er zijn geen domme of gekke vragen. Alles wat je je afvraagt kan je vragen, bijvoorbeeld aan je ouders of aan de dokter. Via deze website kan je ook vragen stellen aan een dokter of lotgenoten (forums).
Wil je aan je vrienden of vriendinnen vertellen wat je hebt? Of iets met je ouders bespreken wat je lastig vindt? Het kan helpen om je plan van tevoren met iemand, die je vertrouwt, te bespreken.
Een paar adviezen om je beter te voelen…
Er zijn verschillende dingen die je kan doen om je beter te voelen:
Soms vinden kinderen het niet fijn om met anderen over een probleem te praten. Toch kan het wel helpen om je beter te voelen! Hierdoor kan je je hart luchten. Praten met anderen helpt ook om te verwerken wat je hebt meegemaakt. Soms is het best lastig om over jouw gevoelens of een ander onderwerp te beginnen in een gesprek. Dit gaat vaak makkelijker met iemand die je vertrouwt. Praat dus met je vader of moeder, je broertje of zusje of met een vriend of vriendin. Het kan ook helpen om met iemand te praten die hetzelfde heeft als jou. Klik hier om te kijken hoe dat kan!
Als je je niet zo fijn voelt, helpt het vaak om iets leuks te gaan doen. Dan ga je vanzelf ergens anders aan denken. Er zijn vast dingen die je samen met je familie, vrienden, klasgenootjes of alleen kan doen en leuk vindt!
Ga op zoek naar een fijne plek: soms kan het helpen om, als je boos, verdrietig of bang bent, naar een plek te gaan die je blij maakt of waar je je fijn voelt. Denk bijvoorbeeld aan een plek in de natuur. Een fijne plek hoeft geen echte plek te zijn. Soms kan je je ook een fijne plek voorstellen in je gedachten. Bijvoorbeeld een plek waar je eerder geweest bent of een fantasieplek. Doe je ogen dicht en beeld je de plek in. Het helpt echt!
Als je iets vervelends hebt meegemaakt of je voelt je boos of verdrietig, is het soms heel moeilijk om positief te denken. Toch kan het helpen om positief proberen te denken of dingen te bedenken die wel positief zijn. Als je bijvoorbeeld denkt “… ik vind het spannend om weer naar de cardioloog te gaan…”, dan kan je je beter voelen als je bijvoorbeeld denkt “… de cardioloog houdt me gelukkig goed in de gaten!“.
Veel gestelde vragen & links
Bij sommige erfelijke hartziekten kan vaak of intensief sporten niet goed zijn. De cardioloog denkt daarom dat het beter is om minder (of minder intensief te sporten). Dit is bijvoorbeeld bij de ziekte ACM zo. Het is handig om met je eigen cardioloog te bespreken wat jij wel en niet mag.
Op dit moment wordt materiaal ontwikkeld dat je hiervoor zou kunnen gebruiken. Natuurlijk staat er al veel informatie op deze website. Andere handige websites voor spreekbeurten of werkstukken zijn: