Omgaan met een erfelijke hartziekte

Hoe te bespreken…

Soms gaan je vrienden of vriendinnen misschien iets leuks doen en mag jij daar niet aan mee doen, een potje voetballen of duiken in het zwembad bijvoorbeeld. Dat kan best vervelend zijn. Soms kan het dan fijn zijn als je vrienden of vriendinnen weten dat jij iets niet mag door de erfelijke hartziekte. Of dat je, als ze er niet aan denken, het nog even tegen ze zegt.

Misschien kunnen jullie samen iets anders bedenken wat dan eigenlijk net zo leuk is en waar jij wel aan mee kan doen. Of kan je afspreken dat je vrienden of vriendinnen maar even gaan voetballen en dat jullie daarna iets anders gaan doen.

hoe en wanneer dingen bespreken

• Jouw ouders

Misschien heb je zelf van de dokter gehoord dat je een erfelijke hartziekte hebt. Of je hebt misschien vroeger of juist pas kort geleden van jouw ouders gehoord dat een erfelijke hartziekte in jouw familie voorkomt, en dat jij de erfelijke aanleg (fout in het gen) voor de ziekte ook kunt hebben. Misschien heeft jouw vader of moeder ook de erfelijke (aanleg voor de) hartziekte.

Voor jou, maar ook voor je ouders kan dit best moeilijk zijn. Je ouders weten natuurlijk goed wat jij en jouw familie meemaken. Aan de andere kant kunnen ze er ook extra bezorgd door worden. Praten met je ouders kan best lastig zijn. Je ouders kunnen zich schuldig voelen dat ze een ziekte aan je kunnen doorgeven. Ook kunnen ze het moeilijk vinden om de ingewikkelde informatie over de ziekte en de erfelijkheid aan jou te vertellen. Jij kan het ook lastig vinden. Bijvoorbeeld om met je ouders te praten over de erfelijke hartziekte van je vader of moeder en wie er in de familie nog meer de erfelijke hartziekte heeft of heeft gehad.

Maar ook over je gevoelens. Je kan bang zijn dat jij de ziekte krijgt, of dat je vader of moeder zieker wordt. Toch helpt het vaak om met je ouders te bespreken hoe je er samen mee om kunt gaan en wat jij prettig vindt. Als je het lastig vindt om met je ouders hierover te praten, kan je hier een aantal tips vinden die je hierbij kunnen helpen. Ook kan je een vraag stellen aan een deskundige of iemand die ook zelf een erfelijke (aanleg voor een) hartziekte heeft. Wil je graag je verhaal delen met lotgenoten, kijk dan eens op onderstaand forum.

• De dokter

Heb je binnenkort een afspraak bij de dokter? Misschien heb je vragen of wil je iets met de dokter bespreken. Dat kan best spannend of moeilijk zijn. Het is dan vaak handig om van tevoren op te schrijven wat je wilt vragen of bespreken, zodat je niks vergeet. Je kan ook alvast met je vader of moeder bespreken wat je de dokter wilt vragen.

Wil je iets vragen aan de dokter dat je liever niet aan je ouders vertelt? Dat kan ook. Soms zie je de dokter alleen en zijn je ouders er (een deel van het gesprek) niet bij. Ook kan je aan je ouders vragen of zij het goed vinden om even de kamer uit te gaan. Vind je het lastig de vraag tijdens een echte afspraak met de dokter te stellen? Of heb je een dringende vraag en duurt het nog een hele tijd voordat je een afspraak hebt? Op deze website zijn ook dokters beschikbaar om je vraag te beantwoorden.

Maak je je zorgen?

Een erfelijke hartziekte bij jezelf of in je familie… dat is niet niks! Misschien ben je er wel eens verdrietig over of ben je boos op jezelf of op anderen in je familie. Je bent misschien ook wel eens bang, bijvoorbeeld voor een onderzoek in het ziekenhuis: dat is helemaal niet gek. Je kan ook bang zijn of je zorgen maken over wat er in de toekomst zal gebeuren.

Iedereen gaat anders met vervelende dingen om. Soms zijn mensen sneller boos, anderen denken nog vaak terug aan dingen die ze hebben meegemaakt, bijvoorbeeld een onderzoek in het ziekenhuis. Ook kan het zijn dat je helemaal niets laat merken. Al deze reacties zijn normaal. Vaak worden ze na een tijdje minder of gaan ze vanzelf weer over.

Hoe ga je ermee om?

Het is best vervelend als je boos, bang of verdrietig bent. Je bent natuurlijk liever blij en positief. Toch is het helemaal niet gek als je je eens zo voelt. Dat heeft iedereen wel eens. Daarnaast is het hebben van een ziekte, bij jou zelf of in de familie, ook niet niks.

boos, bang of verdrietig...

in de toekomst

Hoe gaat het later?

Als je zelf een erfelijke hartziekte hebt, kan dit soms gevolgen hebben voor wat je later kunt gaan studeren of waar je kunt gaan werken. Voor sommige opleidingen of beroepen is je gezondheid heel belangrijk: denk hierbij bijvoorbeeld aan het beroep van piloot of van soldaat. Bij deze beroepen en bij de opleiding hiervoor wordt vaak ook jouw gezondheid onderzocht. Hierbij kan gevraagd worden of je klachten hebt van een erfelijke hartziekte.

Ze mogen niet vragen of je de erfelijke aanleg voor een hartziekte hebt.

Heb je de erfelijke aanleg (fout in het gen) voor een hartziekte en wil je graag zo’n soort opleiding gaan doen? Het hoeft niet zo te zijn dat je echt klachten van de erfelijke hartziekte zult krijgen, maar je hebt hier wel een grotere kans op. Stel jezelf de vraag of er voor jou nog andere opleidingen zijn die je interessant vindt, of dat dit echt is wat je het liefste wil. Bepaal voor jezelf hoe belangrijk deze studie voor je is en bespreek dit met je ouders. Ook kan je je cardioloog vragen of het verstandig is om zo’n opleiding te doen. Neem goed de tijd om je keuze te maken.

Daarnaast is het bij sommige erfelijke hartziekten niet goed om topsporter te worden, bijvoorbeeld bij veel hartspierziekten, zoals ACM. Dit kan namelijk klachten veroorzaken of ervoor zorgen dat de klachten snel erger laten worden. De cardioloog kan je dan afraden om topsport te beoefenen. Dit kan best lastig of moeilijk zijn als het je droom is om bijvoorbeeld profvoetballer te worden. Het is goed om met de cardioloog te bespreken wat je wel mag. Ook kan het helpen om met anderen te bespreken waar je doorheen gaat. Dit kan je helpen om het vervelende bericht te verwerken.

Misschien heb je er al eens over nagedacht of je later zelf kinderen zou willen krijgen. Misschien weet je al zeker dat je dit wil, of lijkt het krijgen van kinderen je juist helemaal niks. Bij erfelijke ziekten krijg je de erfelijke aanleg (fout in het gen) vaak van één van je ouders.

Het is dan ook mogelijk dat jij zelf de erfelijke aanleg weer doorgeeft aan mogelijke kinderen in de toekomst. Het is goed om in de toekomst, als je zeker weet dat je kinderen wil, nog eens een afspraak met de dokter voor erfelijke ziekten (de klinisch geneticus) te maken.

De klinisch geneticus kan je dan vertellen wat de kans is voor je kinderen om de ziekte te krijgen en of er manieren er zijn om de erfelijke aanleg (fout in het DNA) niet door te geven aan kind(eren). Is het je nog niet helemaal duidelijk hoe het werkt met het doorgeven van de erfelijke aanleg, klik dan hieronder voor meer informatie, of stel je vraag aan een klinisch geneticus.

website YoungHeartz