Non-compactie cardiomyopathie
Sponsachtige hartspier (NCCM)
NCCM is een ziekte van het hart. Hierbij is het weefsel van de hartspier veranderd. Bij NCCM kunnen in de wand van de hartspier gaatjes komen te zitten. Hierdoor kan de spier er een beetje uitzien als een spons. Soms kan het hart hierdoor het bloed minder goed rondpompen in het lichaam. Ook kunnen soms hartritmestoornissen ontstaan.
Waar komt het door?
NCCM kan veroorzaakt worden door een fout in het DNA (genen). NCCM kan de enige ziekte zijn die mensen hebben. Soms komt het ook samen met andere ziektes voor, zoals een aangeboren (hart)afwijking of een spierziekte. We weten niet hoe vaak NCCM precies voorkomt.
Hoe wordt het onderzocht?
Bij personen die zelf al last hebben van hun hart, doet de cardioloog (dokter voor het hart) verschillende hartonderzoeken, zoals een scan van het hart of een hartfilmpje.
Om te kijken of de NCCM misschien veroorzaakt wordt door een fout in het DNA (genen), kan ook onderzoek worden gedaan: DNA-onderzoek. Dit wordt gedaan door een speciale arts, een zogenoemde klinisch geneticus. Bij dit onderzoek wordt in het DNA gekeken of er een fout zit die de NCCM kan veroorzaken. Als bij iemand in jouw familie zo’n fout is gevonden, kunnen andere mensen in jouw familie zich ook laten onderzoeken.
Mensen met deze DNA-fout hebben dan een grotere kans om later in hun leven ook deze hartziekte te krijgen.
Waar kan je last van krijgen?
Niet alle mensen met NCCM hebben dezelfde klachten. Sommige mensen met NCCM krijgen helemaal geen klachten.
Mensen met NCCM kunnen last krijgen van de volgende klachten:
Bij ritmestoornissen raakt het hart erg van slag. Hierdoor kunnen mensen duizelig worden of kunnen ze flauwvallen. Heel soms kunnen mensen hieraan ook overlijden.
Wat kan de dokter eraan doen?
Dokters kunnen NCCM (nog) niet genezen. De dokter zal vooral kijken welke klachten er zijn en daar iets aan proberen te doen. Vaak geeft de dokter medicijnen. Als er een grotere kans is op hartritmestoornissen, wordt soms een soort pacemaker, ook wel ICD geheten, geplaatst. Dit is een klein metalen kastje onder de huid met draden naar het hart toe. Het kastje kan ritmestoornissen opsporen. Het kan er dan voor zorgen dat het hart weer goed gaat kloppen.
Bij sommige mensen is vastgesteld dat zij de DNA-fout hebben die in hun familie NCCM kan veroorzaken. Deze mensen hebben (nog) geen NCCM. Bij hen doet de cardioloog regelmatig onderzoeken om het hart goed in de gaten te houden.