1 • Leven met een erfelijke hartziekte

Wat het kan veranderen…

Met een erfelijke (aanleg voor een) hartziekte kan je heel veel gewoon doen. Naar school gaan, afspreken met vrienden of vriendinnen, of andere dingen die je graag doet, zijn vaak helemaal geen probleem. Houd je bijvoorbeeld van paardrijden? Of vind je het leuk om te knutselen? Dat kan allemaal!

Het hebben van de erfelijke (aanleg voor een) hartziekte kan sommige dingen soms wel veranderen.

wel of niet doen

Bewegen/sporten

Bij sommige erfelijke hartziekten kan het beter zijn om niet intensief te sporten, bijvoorbeeld bij veel ziektes van de hartspier, zoals ACM. Het doen van topsport of vaak in de week lang sporten is dan misschien niet goed voor je. Bij veel erfelijke hartziektes kan je gewoon blijven sporten als de cardioloog nog geen tekenen van de hartziekte ziet bij het onderzoek of als je goed je medicijnen inneemt. Jouw eigen dokter zal dit met jou en jouw ouders bespreken.

Medicijnen

Als je bijvoorbeeld het lange QT-syndroom of CPVT hebt, kan het zijn dat de dokter graag wil dat je een bepaald medicijn gaat gebruiken. Dit medicijn zorgt ervoor dat je geen klachten krijgt. Ook zijn er erfelijke hartziektes waarbij je bepaalde medicijnen juist niet mag gebruiken. Van deze medicijnen weet de dokter dat die kunnen zorgen dat je klachten krijgt. De dokter heeft voor jou en jouw ouders een lijst met de naam van deze medicijnen.

Praten met je vrienden

Misschien weten je vrienden/vriendinnen en/of klasgenootjes al dat bij jou of in jouw familie een erfelijke hartziekte voorkomt. Misschien weten ze dat juist nog niet.

praten met een vriendin

2 • Vertellen over de erfelijke hartziekte

Om dit aan anderen te vertellen, kan soms best moeilijk zijn. Het kan bijvoorbeeld moeilijk zijn, omdat:

hoe, wat en wanneer te vertellen

Erfelijkheid en erfelijke ziekten zijn vaak heel ingewikkeld. Het is dus heel logisch als je niet precies weet wat het voor erfelijke ziekte is en hoe dat nu precies werkt. Op deze website vind je een hoop informatie over de erfelijke hartziekte bij jou zelf of in jouw familie, erfelijkheid en wat er precies wordt gedaan bij hartonderzoek.

Daarnaast is het handig om van tevoren goed te bedenken wat je aan je vrienden of vriendinnen en/of klasgenootjes wil vertellen. Schrijf bijvoorbeeld eerst op wat je wil vertellen. Het kan ook helpen om het eerst met een broer(tje) of zus(je) of je ouders te bespreken.

Het vinden van een goed moment kan ook lastig zijn. Het is het handigst als niemand haast heeft of snel weg moet. Ook kan het helpen om het eerst aan één of twee vrienden of vriendinnen te vertellen en het dan samen met hen aan de rest te vertellen. Vind je het lastig om het aan klasgenoten te vertellen met wie je niet zoveel contact hebt, maar vind je het wel belangrijk dat zij het weten? Je kan dan met je juf of meester bespreken, hoe je dit kunt aanpakken. Of misschien kan je een spreekbeurt geven over de erfelijke hartziekte bij jou zelf of in jouw familie. Hieronder vind je informatie en andere leuke websites die je kunnen helpen met jouw spreekbeurt.

website YoungHeartz